Imagina que el mundo en el que vives es un terreno repleto de personas que hacen gestos incomprensibles. Mira a tu alrededor y solo ves muecas en las caras de la gente, pero no entiendes si están enojados, si quieren jugar o si quieren dejar de conversar contigo. No comprendes los chistes mientras los demás se ríen. La ironía, el doble sentido, las metáforas: todo lo que no sea directo y literal es chino para ti. Las frases las interpretas al pie de la letra. Si te dicen que recojas la mesa tú, simplemente, vas y la levantas del suelo, porque es lo que te acaban de pedir. Por eso, todos los días, debes hacer un gran esfuerzo para aprender las frases que no significan lo que dicen textualmente como “poner un granito de arena” o “me muero si no me llamas”.
Así vive un Asperger. Toda su vida se la pasa intentando decodificar las convenciones sociales porque sencillamente no es capaz de intuirlas. Se trata de un síndrome relativamente nuevo, pues aunque fue descrito en la década del 40, recién en 1994 se dio a conocer en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM). Al Asperger se lo define como un trastorno del desarrollo que está en el ala más funcional del espectro autista: es decir, personas con muchas dificultades para relacionarse socialmente y comunicarse de manera convencional, que tienden a ensimismarse, pero que, a diferencia del autista, no tiene dificultades intelectuales –poseen un coeficiente intelectual normal o superior– y sí tienen ganas de interactuar. Si no pueden hacerlo es porque les cuesta. Y si se entrenan pueden lograr una autovalencia total. Varios ejemplos los han retratado últimamente, como Sheldon Cooper, el popular personaje de la serie norteamericana The Big Bang Theory; la reciente obra teatral chilena Gladys, protagonizada por Catalina Saavedra; o la película Adam, en la que el personaje homónimo se ve enfrentado a su vida adulta luego de que muere su padre que lo había cuidado toda su vida. El Asperger no se “cura”, porque no es una enfermedad, sino que es una condición congénita con la que se vive toda la vida y con la que viven 2 de cada 10 mil personas.
Aprender el libreto
Los primeros síntomas se presentan en la niñez y son las madres quienes suelen percatarse de que algo no funciona bien. Lorena Díaz (profesora, 37) comenzó a notar algo raro cuando su hijo Fernando tenía dos años y no podía entablar una conversación con él. Al pequeño parecía incomodarle hablar con su madre y no era capaz de armar frases espontáneas. No era que no supiera hablar, porque podía repetir de memoria y casi a la perfección los slogans de las publicidades que veía en televisión o las letras de canciones. Lo que no podía era sostener un diálogo. Tampoco mirar a los ojos. Solía darse vueltas en círculo, cerrar las puertas y molestarse exageradamente con los ruidos fuertes. Entonces, Lorena consultó a pediatras, pero le dijeron que era muy regalón, que era muy inmaduro, que, como era hijo único… A los cinco años, cuando entró a prekínder con 35 compañeros más, el tema se agravó: Fernando no era capaz de entender cuándo una profesora estaba enojada o cuándo un compañero se estaba burlando de él. Si algún niñito molestoso le decía que le diera un beso a un compañero, él iba y se lo daba. Si le decían que arrojara una silla, él lo hacía. Si su madre le pedía que recogiera la mesa, él la levantaba del suelo. Todo textual, porque a Fernando lo que le costaba era entender aquello que es tan evidente para todos: las reglas sociales invisibles.
“Los tres años que siguieron después fueron catastróficos. Me llamaban todas las semanas del colegio por su comportamiento. Lo llevé a sicólogos, que me dijeron que tenía déficit intelectual, también déficit atencional, pero ningún tratamiento hacía efecto”. Después de deambular por varios especialistas y cuando Fernando tenía ocho años, fue diagnosticado como Asperger. Hoy Fernando tiene 11 años y va a un colegio integral al que se ha adecuado completamente. Su madre está tan abocada al tema que hace dos años creó la Fundación Asperger Chile para difundir información del síndrome y acompañar a familias que pasan por el mismo proceso. Para ayudar a su hijo, Lorena se preocupa de enseñarle “libretos” con una pauta detallada de lo que debe decir al contestar al teléfono o en un restorán. Los Asperger necesitan una estructura para funcionar. ¿Pero qué pasa con un Asperger después de su niñez? ¿Puede ser autovalente y tener una vida “normal”?
Por qué no decodifican Para comprender el mundo, Diego hace tablas. Tablas para lo que tiene que hacer durante el día, durante el mes o en seis meses más. A cada actividad le asigna un código y se lo aprende de memoria. Cuando necesitó entender a la gente, también hizo una y codificó todas las emociones. A cada una la asoció con rasgos faciales: cejas levantadas es sorpresa, sonrisa es alegría, ojos caídos es pena. Un día iba en el Metro y una joven que estaba a su lado hablando por teléfono dijo “tengo pena”. Y Diego empezó a corroborar, en su tabla, cuáles eran los rasgos de la pena. Incluso etiquetó algunas expresiones como “caras útiles” que, dice, son las que la gente pone cuando dicen que están hablando en serio pero, en realidad, se trata de una broma.
En mayo de 2008, a Diego lo diagnosticaron como Asperger. Tenía en ese entonces 27 años y estaba a punto de titularse de profesor de Educación Física. Su estrategia para adaptarse ha sido esquematizarlo todo y aprenderlo no por intuición, sino a punta de estudio.
–Los animales me los sé todos. Gallo, perro, ganso, pollo, pato, víbora, gallina, jote. Se aprenden fácilmente, pero me distraen cuando alguien los menciona, porque son muy graciosos. Me parece curioso que una rata sea sinónimo de alguien traicionero, un ratón sea alguien cobarde y un guarén sea alguien ordinario, siendo que son de la misma especie.
¿Por qué un Asperger no puede captar fácilmente una convención social? ¿Qué sucede dentro de él? Como explica la siquiatra infanto-juvenil Daniela Camponovo, especializada en el tema, existe un componente genético que genera una funcionalidad neuronal distinta. Incluso, algunos Asperger pueden presentar evidencias físicas como aumento del perímetro craneal y mayor cantidad de sustancia blanca en el cerebro. Estas son teorías a nivel neurobiológico que no toda la comunidad médica comparte, pero que van avanzando en el camino de encontrar una explicación. En lo que hay más consenso, dice Camponovo, es en la alteración que padecen en el desarrollo de la conciencia del sí mismo y del otro. Por ejemplo, un niño Asperger no necesariamente se va a reconocer en el espejo, puede hablar de sí mismo en tercera persona o tener un tono robótico en el habla, porque no distingue matices. “Además, hay evidencia de que estos chicos procesan las caras de otras personas como si fueran objetos”. De ahí que les cueste tanto empatizar y entender el lenguaje no verbal y tengan que, mateamente, estudiarlo como lo hizo Diego.
Pero no todos los Asperger son iguales. Como se trata de un espectro, algunos son más funcionales que otros. Así lo explica Muriel Halpern, siquiatra infanto-juvenil y académica de la Universidad de Chile. “El cuadro más típico, con todos los síntomas clásicos, es reconocible desde la edad preescolar, incluso en el periodo de lactante, puesto que las alteraciones de la comunicación verbal y no verbal son muy notorias. Pero en la mayoría no manifiestan todos los elementos sintomáticos tan categóricamente”. Eso, finalmente repercute en un diagnóstico tardío que, incluso, puede retrasarse hasta la adultez y que complica la adaptación de un Asperger a la sociedad.
Recién diagnosticado
–No puedo mirar a la cara, me causa algo extraño, me siento incómodo. Me distraigo si lo hago. Es como si pudiera poner atención a la parte verbal o no verbal de la comunicación, pero no a las dos al mismo tiempo. Para lograrlo, debo esforzarme el doble y me cuesta seguir el hilo de la conversación. Así explica José Miguel Mussó (21, estudiante) su incomodidad cuando lo miran –o él debe mirar– a los ojos en una conversación.
Ha pasado casi toda su vida desconociendo su condición de Asperger, pues fue diagnosticado recién hace 9 meses. Probablemente porque no presentaba un cuadro típico. Su abuela Norma, con quien vive desde que nació, dice que nunca notó algo extraño en su nieto cuando niño. “Era muy inteligente y tenía personalidad”, asegura. “Pero un niño inteligente no necesariamente es adaptado y eso es un tema muy importante a trabajar con las familias de los Asperger”, acota la siquiatra Muriel Halpern. José Miguel reconoce que siempre le han costado las relaciones interpersonales y que cuando niño prefería quedarse armando legos en la casa o acompañar a su abuela, que ir al colegio e interactuar con la gente. A los 15 años prefería pasarse un fin de semana entero armando y desarmando el motor del auto que yendo a fiestas. “De algún modo intuía que era distinto al resto. Hubiese querido saber antes mi condición de Asperger, pues así habría podido manejar mejor los momentos malos. Ahora que lo sé, muchas cosas de mi vida me hacen sentido”. Por ejemplo, habría enfrentado mejor el bullying que sufrió desde niño. No saber su diagnóstico lo llevó a deprimirse en varios periodos de su vida. Hoy está entendiendo lo que significa ser Asperger, leyendo sobre el tema, conversándolo con su siquiatra, su familia y otros Asperger, y planteándose al mundo desde esta parada.
Entrenar
Maximiliano Bravo (21) llegó a estudiar Bachillerato a la Universidad Diego Portales y, el mismo día que comenzaron las clases, se paró en el frontis de la escuela de la mano de su sicopedagoga Maricarmen Aguilera y le dijo: “Mira lo que hemos logrado”. “Mira lo que has logrado tú”, le respondió ella.
Antes de eso tuvo que pasar por un largo camino y aprender cosas que suenan tan evidentes como que las conversaciones tienen un inicio, un desarrollo y un final, que no hay que cambiar tan rápidamente de tema o que hay que evitar sonidos guturales porque al resto puede molestarles. Todas esas habilidades las aprendió de la mano de su sicopedagoga, quien dirige la Fundación Leo Kanner, dedicada a entrenar a niños y jóvenes Asperger y autistas. “Muchas veces los chicos llegan sin saber jugar con el otro o sin saber que hay distintas maneras de saludar”, cuenta Maricarmen. “El rol de profesional es apoyar al entorno donde el Asperger se mueve y que él pueda resolver lo que sucede a su alrededor”.
En el caso de Maximiliano, desde los 10 años que ha sido acompañado por la fundación. Cuando llegó a la universidad, decidió junto a sus padres que era mejor hacer pública su condición, entonces organizaron una charla con el curso para contar qué significa ser Asperger y destacar sus rasgos positivos. Se trataba de un paso liberador. “Mi condición no es una etiqueta que tenga al frente y que diga ‘hola, soy diferente, tenga el placer de dispararme’”.
Maximiliano dice que agradece a Maricarmen y a sus padres. Que ellos nunca tomaron el camino fácil de internarlo en un siquiátrico o sobremedicarlo, para que al día siguiente se volviera “normal”.
–Estimo mucho a mis compañeros de universidad. Por primera vez me sentí incluido. Antes tenía la motivación básica de entrar a un grupo para estar a salvo, pero ahora disfruto sociabilizar. Es más crecimiento social y menos protección social. Porque para que la inclusión sea efectiva, uno tiene que poner de su parte. No sentirse una víctima. La inclusión no debe ser gratis. Eso dejaría de ser inclusión y sería caridad.
Autovalencia
Según la siquiatra Daniela Camponovo, los estudios de seguimiento dicen que conseguir la autovalencia completa es difícil. “Es bajo el porcentaje que lo logra. Aunque el Asperger puede solucionar sus necesidades básicas, su estilo de comunicación puede interferir mucho en la vida”.
Rodrigo Rivera (43) ha logrado la autovalencia, pero con gran esfuerzo. Cuando tenía cinco años y el Asperger no estaba incorporado al DSM, fue diagnosticado con déficit atencional. Pero en 1994, cuando se conoció el término en la comunidad médica, su siquiatra lo llamó y le dijo: “Rodrigo, creo que eres Asperger”. Pero él logró integrarse, logró estudiar tres ingenierías y tener éxito profesional. Logró también tener tres hijos.
Sus relaciones de pareja, sin embargo, han sido las que han sufrido más daño. Se ha separado dos veces. “Siempre me costaron las relaciones amorosas. Me costaba entender lo que la otra persona sentía por mí. Me asustaba también que invadieran mi espacio”, dice. “Pero he ido aprendiendo a punta de acierto y error. Si tuviera que decirle algo a un Asperger más pequeño sería eso: que es perfectamente posible salir adelante. Lo más importante es sentir amor por sí mismo, aceptarse como uno es, rodearse de gente que te quiera y pedir ayuda cuando la necesites”.
