martes, 22 de junio de 2010
LA LLUVIA
Ha llegado el tiempo de lluvias, la casa se vuelve más calida y dan ganas de abrazarse juntos y de sentirse seguros cuando empieza a llover y uno esta en la casa guardado.
Mi niño tiene muy claro lo que quiere y lo que no quiere. Hoy hicimos las silabas fra,fre, fri ,fro, fru y fla, fle, fli, flo, flu. Vimos un parque zoológico que esta cerca del himalaya...Le estamos enseñando a Marco a responder correctamente a las personas que le preguntan el porqué no va a la escuela o porqué no entiende las reglas de los juegos con otros niños. Porqué siente en sus sentidos de forma tan diferente.
Hoy empezó a caer un gran aguacero, yo estaba ocupada cuando escuché que mi esposo me decia...Marquito esta tirado en el piso del patio¡¡¡...gritaba sin saber que hacer.- entonces salió a traerlo con una toalla y lo metió bajo techo empapados ambos por la lluvia. Después del susto yo le pregunte a mi hijo.- ¿porque te saliste a acostar bajo la lluvia?...-no quiero hablar de eso.- respondió. Parece que se sintió agredido porque su padre lo quito de la lluvia.
Ya mas tarde, mientras cenábamos volví a preguntarle y me dijo: .- es que queria sentir la lluvia en mi piel.Me quede callada.Como cuando sus respuestas te llevan mas lejos de que puedes entender...Es como cuando lo vesti de oso...fuimos al Mc Donals y una señora le preguntó.- Quien eres oso?...eres koda o eres su hermano mayor?.- no señora.- que no ve que solo soy un niño humano vestido de oso???
Mi niño tiene muy claro lo que quiere y lo que no quiere. Hoy hicimos las silabas fra,fre, fri ,fro, fru y fla, fle, fli, flo, flu. Vimos un parque zoológico que esta cerca del himalaya...Le estamos enseñando a Marco a responder correctamente a las personas que le preguntan el porqué no va a la escuela o porqué no entiende las reglas de los juegos con otros niños. Porqué siente en sus sentidos de forma tan diferente.
Hoy empezó a caer un gran aguacero, yo estaba ocupada cuando escuché que mi esposo me decia...Marquito esta tirado en el piso del patio¡¡¡...gritaba sin saber que hacer.- entonces salió a traerlo con una toalla y lo metió bajo techo empapados ambos por la lluvia. Después del susto yo le pregunte a mi hijo.- ¿porque te saliste a acostar bajo la lluvia?...-no quiero hablar de eso.- respondió. Parece que se sintió agredido porque su padre lo quito de la lluvia.
Ya mas tarde, mientras cenábamos volví a preguntarle y me dijo: .- es que queria sentir la lluvia en mi piel.Me quede callada.Como cuando sus respuestas te llevan mas lejos de que puedes entender...Es como cuando lo vesti de oso...fuimos al Mc Donals y una señora le preguntó.- Quien eres oso?...eres koda o eres su hermano mayor?.- no señora.- que no ve que solo soy un niño humano vestido de oso???
viernes, 18 de junio de 2010
Carta
Si pudiera escribirme a mi misma una carta ahora, viviendo la experiencia de tener un esposo y un hijo con asperger que me diría?...Querida Coquis: sé lo abrumada que te encuentras tratando de entender la vida desde una manera tipica en una casa con dos personas con asperger. Sé que a veces te desesperas cuando quieres que ellos reaccionen de manera común a lo que pasa en su cotidianidad. Cuando Marquito dibuja sabes que dibuja para el, no para los demás, no lo inventa en absoluto, tu te das cuenta, cuando lo observas, que el mira dentro de sí y entonces pasa al papel y que, a veces, el mismo se lo replantea y entonces cambia de hoja y vuelve a empezar. No te angusties Coquis, el es asi y tiene todo lo que necesita para ser feliz, y es lo que te importa , ¿o no?, ademas es hermoso ver lo que disfruta cuando esta dibujando. Tu te das cuanta que has aprendido mucho, cada vez que el se trata de incluir en el mundo social de las personas comunes, ves que hay algo que no encaja , que no funciona, ves que no puede relacionarse y los demás lo ven como un niño grosero o mal educado y tu te dices. No es asi. Sabes que no hay en el mundo mejor recompensa que un niño cercano que te abraza y te besa porque eres su mundo. Que esta lleno de otras fortalezas y capacidades .Recuerdas Coquis esa vez que iban los dos por la calle y el te tomó de las manos al escuchar música y te dijo: Mamá...baila¡¡¡ y en unos minutos el te llevó por la acera bailando...o cuando lo despiertas temprano y te dice, aun no mamá, aun no quiero decirte BUENOS DIAS, y es que Dios es sabio y puso en tus manos ese ser que te traeria ocupada por mucho tiempo. Vé por mas¡¡¡No importa que la gente no este informada y que cada vez que dices las palabras SINDROME DE ASPERGER la gente se imagine un niño lleno de discapacidades que lo hacen enfermo. Coquis, tu niño no esta enfermo, solo es diferente. No quiere ir a lugares ruidosos, quiere tocar todo, incluso para ver la tele, quiere estar tocando la pantalla,cuando come, aunque sepa usar cubiertos, toca todo el alimento, el necesita sentir la textura , cuando conoce a alguien y entra en confianza quiere sentir su piel y por eso se mete debano de su blusa o falda, quiere sentir con su tacto para confirmar sus demas sentidos...No le gusta como huelen los gritos, ni como saben los colores, por eso, dice el, que no le gusta iluminar. solo dibuja. Hoy escuchó decir a tu esposo cuando lo llamabas a desayunar...ya voy mamita¡, y el dijo:- tu madre vive en Acapulco papá. y es cuando tienes que acostumbrarte a manejar su mente literal, tan literal como que no puede entender porque la gente ,después del partido mundialista donde Mexico le ganó a Francia , gritaba VIVA MEXICO¡¡¡¡, y el te decía muy intrigado, porqué?, Porqué vive Mexico???Mexico ya esta vivo mamá?....y por eso esta con el aprendizaje de la lectura un poco atorado, Marquito ya escribe todo lo que le dictes con escritura cursiva, pero cuando trata de leer CALLE EMILIANO ZAPATA, entonces el te pregunta.- que es Emiliano?----un nombre.- y que es Zapata, mamá...- un apellido, pero, que es un apellido?....y entonces ya no sigue leyendo y es agotador que entres en detalles
porque tu niño quiere hacer yna enciclopedia de cada palabra MI MAMA ME MIMA... y que es mima?....
Bueno Coquis, de todas formas estas con el y te toco enseñarle , en la escuela nadie le va a tener la paciencia que tu le tienes y ninguna maestra pensara...es un asperger.- aprende distinto...vale la pena¡¡¡ para eso estas tu y debes asumirlo, con verdadera emocion porque es un privilegio...
Coquis, deja que fluya el talento solo...dirigelo y educalo para que sepa que debe y que no debe hacer...Dios te dara sabiduria y guianza...mientras tanto...sigue disfrutándolo....
lunes, 7 de junio de 2010
LA PRINCESA Y EL GUISANTE
Cuento ilustrado y contado por
Marquito Guízar Espinosa niño asperger de 5 años.
Mayo del 2010.
Chilpancingo Guerrero México
Marquito Guízar Espinosa niño asperger de 5 años.
Mayo del 2010.
Chilpancingo Guerrero México
Entonces, la reina del castillo no creía que fuera una princesa.
Así que le dijo que durmiera arriba de diez colchones y, sin que la princesa se diera cuenta, la reina puso un pequeño y verde guisante debajo de los colchones y si la princesa lo sentía aun arriba de tantos colchones es que era una princesa verdadera
sábado, 5 de junio de 2010
consejos para abuelos de un asperger
Para un niño asperger los lazos afectivos y emocionales son mucho mas significativos que para un niño neurotipico.Mi madre siempre habló de su abuela como una figura muy importante en su vida. Fué criada desde pequeña por ella y sus lazos de amor y de cariño perduran aun en la ausencia. Yo también recuerdo a mis abuelas con un cariño permanente, la vida me las quitó pronto y las perdi aun siendo niña. Es por eso que muestro en este blog algunos consejos para aquellos abuelos que no saben que hacer con su nieto asperger…
Los niños con SA tienen una necesidad especial en sus vidas de contar con gente “segura”, que no los critiquen o los hagan sentir menos por sus diferencias. Ellos necesitan abuelos amorosos, no abuelos que los juzguen; necesitan abuelos que los acepten como son y hagan en sus vidas un lugar para ellos. Si usted puede acercarse a él y establecer un contacto real, el atesorará esa relación con usted por el resto de su vida.
Es como si el cerebro de los Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender nuestro idioma a través de la enseñanza cuidadosa o por auto instrucción, pero siempre mantendrá su “acento”. Aún si logran carreras exitosas y vidas interesantes, siempre serán considerados gente inusual
Eso no nos sorprende. Los pediatras no lo estudian en la universidad, los maestros tampoco lo aprenden, y los medios de comunicación raramente lo tratan. Hasta 1980 la condición ni siquiera tenía un nombre a pesar de que Hans Asperger escribió sobre ella en 1940. Es solo muy recientemente que la condición ha recibido mucha atención. Sin embargo en la medida en que los profesionales se informan más acerca de la condición, van descubriendo que hay una buena cantidad de Síndrome de Asperger allí afuera. A pesar de que el síndrome recibió un nombre sólo recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto con otros niños por siglos. Algunos se han convertido en adultos felices y exitosos a pesar de su problema no diagnosticado, enseñándose a si mismos en el tiempo cómo navegar alrededor de sus déficits. A otros les ha tocado vivir vidas de confusión y frustración, sin entender nunca por qué el mundo nunca tuvo mucho sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, podemos ahora dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad de tener el mismo tipo de vida que tienen otros niños.
Genial. Y entonces, cómo lo reparamos?
No podemos repararlo. A pesar de todas las maravillas de la ciencia moderna, hay todavía algunos problemas que no pueden ser curados. Nadie sabe cual es la causa del Síndrome de Asperger, aunque muchos científicos reconocen un factor genético. De modo que los déficits que tiene su nieto solo pueden ser comprendidos, minimizados y trabajados. Requerirán acomodo de parte y parte. Pero con el tiempo, y con programación adecuada, la conducta del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Hay disponibles terapias especializadas para desordenes autistas, pero en la mayoría de los casos la carga y costos recae sobre los padres. Esto puede causar una tremenda tensión financiera en la familia.
A veces también están disponibles terapias con drogas para casos en que deban controlarse conductas extremas. Pero estas drogas no tratan la causas del Síndrome. Pueden aliviar algunos síntomas, pero el problema central persistirá.
Muchos niños tienen este tipo de dificultades. Es parte del crecimiento, no? Después de todo, el me parece perfectamente normal.
El es normal. Y tiene la capacidad para crecer y convertirse en un adulto maravilloso y normal, especialmente ahora que ha sido diagnosticado y puede recibir entrenamiento especial. Pero el es normal con una diferencia.
Los déficits que comporta el Síndrome de Asperger no son aparentes a simple vista, especialmente en los casos menos severos. El niño usualmente es de inteligencia promedio o superior, pero carece de aquello que son instintos esenciales en los otros niños. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico que le han dado, entonces el está probablemente esforzándose muy duro para asegurarse de encajar, y eso no es tan fácil como parece.
Es mejor que usted trate a su nieto por lo que es: normal. Pero esté preparada para pedir algún consejo a aquellos más cercanos a él en cuanto a cual es la mejor manera para manejar ciertas situaciones.
Puede que a usted no le parezca gran cosa, pero el Síndrome de Asperger es causa de mucha preocupación. No es en absoluto lo mismo que una suerte de retraso en el desarrollo que experimentan algunos niños y que un profesional entrenado en su diagnóstico pueda determinar la diferencia. Ciertamente, pueden ocurrir malos diagnósticos. Pero en tales casos, es siempre más sabio errar del lado de la precaución. El método “esperemos para ver” es riesgoso cuando hay evidencia que sugiere un problema neurológico.
Y qué si él no hace lo que hacen otros niños? El está avanzado para su edad.
La conducta “no de niños” no significa que un niño sea muy inteligente para jugar plastilina o en los columpios. Aún si su nieto es inteligente, de todos modos necesita aprender las habilidades del juego, porque el juego es como los niños aprenden acerca de las cosas, de la vida, y acerca de uno y otro. La precocidad es linda y es a veces fuente de orgullo para los abuelos, pero frecuentemente es indicación de que hay un problema subyacente que necesita ser atacado, y lo más pronto mejor.
Si el Síndrome de asperger es genético, quiere decir que lo tenemos nosotros también?
Puede que usted lo tenga, puede que no. Usualmente, al menos uno de los padres tiene algunas cualidades asperger en su personalidad, y por tanto parece probable que lo mismo sea cierto respecto a la generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga usted a la defensiva, recuerde que el Síndrome de asperger no debería ser visto como fuente de vergüenza familiar. Es una diferencia, más que un desorden. Y todos sabemos que hacen falta todo tipo de personas para que el mundo de vueltas. Se cree que muchas personas famosas tenían el Síndrome de asperger, incluyendo a Albert Einstein, Jefferson, Warhol. Parece que un toque de autismo frecuentemente hace aparecer genios.
Y no es algo tan malo tener genios en la familia!!
Y qué pasa si no creo en el diagnóstico?
Ese es su privilegio. Pero tenga en mente que los padres del niño si creen en el diagnóstico. Ellos viven y trabajan con el niño y están en una posición única para darse cuenta de los déficits. Porque a ellos les importa profundamente el futuro el niño, ellos no están preocupados tanto por el estigma de una etiqueta, en la medida en que el niño tenga ayuda. Ellos han puesto a un lado su orgullo por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere usted cuidadosamente lo que posiblemente podría ganarse al negarse a creer el diagnóstico. Luego considere lo que pudiera perderse. Los padres de su nieto, esto es, su hija o hijo, están viviendo ya con una buena cantidad más de estrés que otros padres, y ellos no necesitan para nada la presión adicional de abuelos escépticos y criticones. Corre el riesgo de enfrentarse de repente con el dolor de no ser bienvenido en el hogar de su nieto.
La madre del niño se ve exhausta todo el tiempo. Puede ser esa una causa?
Mas bien un efecto. Considere usted lo que es la vida de ella ahora: ella tiene que estar constantemente monitoreando lo que pasa respecto a su niño Asperger, prever cualquier cosa que pudiera causar problemas, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y responder de inmediato, ver las oportunidades para enseñarle al niño conducta social sin hacer escenas, y asi .... cada minuto, cada día. De modo que no es sorprendente que ella no se sienta como para estar calmada.
La verdad es que la mayoría de las madres de niños asperger luchan con la depresión. Aun cuando los servicios especiales que el niño reciba en los próximos años deberían ayudar de alguna manera, será siempre ella la que tenga que lidiar con las dificultades diarias de educar a un niño inusual. Para muchas madres esto significa trabajo descuidado; su cansancio físico, mental y emocional pueden tener un profundo impacto en la salud y felicidad de toda la familia.
Por esta razón las madres de niños asperger necesitan que sus seres queridos les den su total apoyo tanto en palabras como en acciones.
Me gustaría ayudar e involucrarme. Pero mi hijo/hija siempre se ponen a la defensiva no importa lo que yo diga..
Su hijo/hija están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que esto se convierte como en una segunda naturaleza. Déles un tiempo. Una vez que estén más seguros de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras tanto, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja expresiones que sugieran simpatía y genuina curiosidad y evite expresiones que conlleven criticas. Por ejemplo, en lugar de decir “Yo lo veo perfectamente normal”, usted puede decir “lo está haciendo muy bien”. Exprese sus ideas como preguntas, y no como juicios diciendo “han pensado en ...?” en lugar de “Probablemente sea ..”
Las cosas más destructivas que puede usted decir son esas que implican su falta de confianza en la habilidad de su hija/hijo para criar a su niño, o su desdén por el diagnóstico, y su falta de voluntad para acomodarse a la situación. A continuación le decimos algunos ejemplos de frases de abuelas de la vida real reseñados por madres de niños Asperger.
“Deja que pase un tiempo conmigo. Para que veas como lo meto en cintura!”’
”El puede actuar así en su casa, pero eso no lo va a hacer en MI casa!’
“El no actuaría así si te ocuparas mejor de él!
“Yo pude arreglármelas sola con cinco hijos. Tu solamente tienes dos y no puedes manejarlos!”
“No le hagas caso a lo que te dicen esos psicólogos. El crecerá y se le pasará. Espera y verás!”
“El no tiene nada. Te estas ahogando en un vaso de agua. Creo que quien necesita psicólogo eres tu!”‘
Tenga en cuenta que los padres de niños Asperger enfrentan cada día estas actitudes dolorosas y humillantes, de parte de chóferes de autobús, maestros, pediatras y vecinos. Su tolerancia hacia tales críticas es baja, especialmente porque gastan casi toda su energía en criar a su niño difícil.. Por lo tanto, evite a toda costa comentarios insensibles. Y si, sin quererlo, dice una impertinencia, asegúrese de disculparse.
Y entonces, qué puedo hacer por ellos?
Busque la manera de ser un apoyo. Déjeles saber que hay otro corazón latiendo por la misma causa. Interésese en leer artículos sobre el Síndrome de Asperger y envíeles copia. Esto demuestra que a usted le importa. Pregúnteles sobre el programa especial que tiene el niño. Sea entusiasta y optimista. Hágales saber que usted piensa que están haciendo un buen trabajo. En otros momentos, sea buena consejera cuando les toque tomar decisiones difíciles, o simplemente sea un hombro cálido cuando ellos sientan necesidad de decirle a alguien qué terrible día han tenido con el niño.
Si usted vive cerca, considere lo mucho que puede ayudar dándole a los padres una noche libre. Si no está segura de cómo manejar al niño usted sola, entonces pase algún tiempo observando a los padres para ver cómo hacerlo, u ofrezca hacer babysitting cuando el niño se duerma. Lo que sea que haga para ayudar será apreciado.
Qué necesita mi nieto de mi?
El necesita saber que usted es un nido seguro en un mundo tan complicado para él. Puede parecer mucho pedir ser flexible con un niño que parece tener mala conducta, pero la inflexibilidad sólo pondrá distancia entre usted y el niño. Si las maneras y actitudes del niño la enloquecen, pídales sugerencias a los padres.
Aprenda a escuchar al niño cuando el dice que no quiere hacer algo. A lo mejor a algunos niños les gusta pasar un par de horas en un mercado de las pulgas, pero piense cuidadosamente antes de llevarse a un niño Asperger allí. Acomódese a las necesidades del niño, o corre usted el riesgo de arruinar sus tiempos juntos.
Cuando tenga dudas, pida consejo a los padres.
Pero, en general, simplemente tome la decisión ahora de que pasará su tiempo disfrutando al niño por lo que él es: una persona única e inusual. Esa testarudez tan molesta que ve usted en él va a ser su más grande destreza para sobrevivir. Y a pesar de que parece tener miedo de prácticamente todo, sepa reconocer que él es como una persona ciega: ya el solo hecho de caminar cada día requiere mucho coraje de parte del niño. Celébrele su coraje y tenacidad.
Para ser sincera, no me siento cómoda con mi nieto. No tengo idea de qué hacer cuando actúa de manera extraña.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los asperger son más fáciles de manejar en situaciones una por una; de modo que busque oportunidades de salir a caminar o haciendo cosas juntos. Cuéntele a su nieto sus propias historias, especialmente aquellas que tocan aspectos de su vida que se ven afectados por el Síndrome de asperger. Adorará escuchar cuan difícil le resultó a usted aprender a amarrarse los zapatos. Le podría contar acerca de las veces en que usted no supo qué decir en un momento dado, o acerca de momentos en que quiso estar sola. Historias como esa pueden crear un lazo poderoso entre usted y su nieto.
Puede que usted descubra que de lo único que él quiere hablar es de su tema favorito. No se desespere. Si es algo sobre lo que usted no sabe nada, entonces es una oportunidad para aprender algo. Busque revistas sobre el tema de manera que tenga siempre algo nuevo que compartir juntos. Con el tiempo, puede usted encontrar ideas para expandir sus intereses hacia otros temas. Pero incluso si usted no hace nada más que escucharlo cuando habla de su tema favorito, su nieto aprenderá que a abuelita le importa.
Cuando esté con él y con otras personas o en lugares públicos, puede ser útil que se vea a sí misma como un perrito guía. Recuerde, él es “ciego” en ciertas formas. Señálele lo que pudiera causarle problemas y guíelo, explíquele las situaciones sociales que él no pueda “ver”, y nárrele lo que usted está haciendo Al hacerlo, lo ayudará a sentirse más seguro con usted y estará usted participando activamente en su entrenamiento.
Una palabra de precaución: cuide los niveles emocionales. Los niños Asperger tienen con frecuencia gran dificultad para sortear las emociones. Si usted se pone brava, el niño podría perder control pues es incapaz de manejar al mismo tiempo la rabia de abuela y su propia confusión. Controle su temperamento cuando el niño se ponga testarudo o frustrado. En situaciones en las que usted sienta que realmente debe ser firme, mantenga su tono calmado, sus movimientos suaves y lentos, y dígale al niño lo que usted va a hacer antes de hacerlo
Aquí van unos ejemplos de los “sí” y de los “no” que debe recordar cuando esté con su nieto:
Los sí
• Alabe al niño por sus fortalezas.
• Involúcrese en los intereses del niño
• Aprenda qué tipo de actividades son recomendadas para él.
• Sepa reconocer las expresiones de frustración del niño.
• Respete los miedos del niño, aún si le parecen sin sentido.
• Controle su cólera.
Los no
• No le diga al niño que no va a superar sus dificultades.
• No bromee, se burle, amenace o disminuya al niño.
• No le hable como si fuera estúpido.
• No lo compare con sus hermanos o primos.
Los niños con SA tienen una necesidad especial en sus vidas de contar con gente “segura”, que no los critiquen o los hagan sentir menos por sus diferencias. Ellos necesitan abuelos amorosos, no abuelos que los juzguen; necesitan abuelos que los acepten como son y hagan en sus vidas un lugar para ellos. Si usted puede acercarse a él y establecer un contacto real, el atesorará esa relación con usted por el resto de su vida.
Es como si el cerebro de los Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender nuestro idioma a través de la enseñanza cuidadosa o por auto instrucción, pero siempre mantendrá su “acento”. Aún si logran carreras exitosas y vidas interesantes, siempre serán considerados gente inusual
Eso no nos sorprende. Los pediatras no lo estudian en la universidad, los maestros tampoco lo aprenden, y los medios de comunicación raramente lo tratan. Hasta 1980 la condición ni siquiera tenía un nombre a pesar de que Hans Asperger escribió sobre ella en 1940. Es solo muy recientemente que la condición ha recibido mucha atención. Sin embargo en la medida en que los profesionales se informan más acerca de la condición, van descubriendo que hay una buena cantidad de Síndrome de Asperger allí afuera. A pesar de que el síndrome recibió un nombre sólo recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto con otros niños por siglos. Algunos se han convertido en adultos felices y exitosos a pesar de su problema no diagnosticado, enseñándose a si mismos en el tiempo cómo navegar alrededor de sus déficits. A otros les ha tocado vivir vidas de confusión y frustración, sin entender nunca por qué el mundo nunca tuvo mucho sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, podemos ahora dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad de tener el mismo tipo de vida que tienen otros niños.
Genial. Y entonces, cómo lo reparamos?
No podemos repararlo. A pesar de todas las maravillas de la ciencia moderna, hay todavía algunos problemas que no pueden ser curados. Nadie sabe cual es la causa del Síndrome de Asperger, aunque muchos científicos reconocen un factor genético. De modo que los déficits que tiene su nieto solo pueden ser comprendidos, minimizados y trabajados. Requerirán acomodo de parte y parte. Pero con el tiempo, y con programación adecuada, la conducta del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Hay disponibles terapias especializadas para desordenes autistas, pero en la mayoría de los casos la carga y costos recae sobre los padres. Esto puede causar una tremenda tensión financiera en la familia.
A veces también están disponibles terapias con drogas para casos en que deban controlarse conductas extremas. Pero estas drogas no tratan la causas del Síndrome. Pueden aliviar algunos síntomas, pero el problema central persistirá.
Muchos niños tienen este tipo de dificultades. Es parte del crecimiento, no? Después de todo, el me parece perfectamente normal.
El es normal. Y tiene la capacidad para crecer y convertirse en un adulto maravilloso y normal, especialmente ahora que ha sido diagnosticado y puede recibir entrenamiento especial. Pero el es normal con una diferencia.
Los déficits que comporta el Síndrome de Asperger no son aparentes a simple vista, especialmente en los casos menos severos. El niño usualmente es de inteligencia promedio o superior, pero carece de aquello que son instintos esenciales en los otros niños. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico que le han dado, entonces el está probablemente esforzándose muy duro para asegurarse de encajar, y eso no es tan fácil como parece.
Es mejor que usted trate a su nieto por lo que es: normal. Pero esté preparada para pedir algún consejo a aquellos más cercanos a él en cuanto a cual es la mejor manera para manejar ciertas situaciones.
Puede que a usted no le parezca gran cosa, pero el Síndrome de Asperger es causa de mucha preocupación. No es en absoluto lo mismo que una suerte de retraso en el desarrollo que experimentan algunos niños y que un profesional entrenado en su diagnóstico pueda determinar la diferencia. Ciertamente, pueden ocurrir malos diagnósticos. Pero en tales casos, es siempre más sabio errar del lado de la precaución. El método “esperemos para ver” es riesgoso cuando hay evidencia que sugiere un problema neurológico.
Y qué si él no hace lo que hacen otros niños? El está avanzado para su edad.
La conducta “no de niños” no significa que un niño sea muy inteligente para jugar plastilina o en los columpios. Aún si su nieto es inteligente, de todos modos necesita aprender las habilidades del juego, porque el juego es como los niños aprenden acerca de las cosas, de la vida, y acerca de uno y otro. La precocidad es linda y es a veces fuente de orgullo para los abuelos, pero frecuentemente es indicación de que hay un problema subyacente que necesita ser atacado, y lo más pronto mejor.
Si el Síndrome de asperger es genético, quiere decir que lo tenemos nosotros también?
Puede que usted lo tenga, puede que no. Usualmente, al menos uno de los padres tiene algunas cualidades asperger en su personalidad, y por tanto parece probable que lo mismo sea cierto respecto a la generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga usted a la defensiva, recuerde que el Síndrome de asperger no debería ser visto como fuente de vergüenza familiar. Es una diferencia, más que un desorden. Y todos sabemos que hacen falta todo tipo de personas para que el mundo de vueltas. Se cree que muchas personas famosas tenían el Síndrome de asperger, incluyendo a Albert Einstein, Jefferson, Warhol. Parece que un toque de autismo frecuentemente hace aparecer genios.
Y no es algo tan malo tener genios en la familia!!
Y qué pasa si no creo en el diagnóstico?
Ese es su privilegio. Pero tenga en mente que los padres del niño si creen en el diagnóstico. Ellos viven y trabajan con el niño y están en una posición única para darse cuenta de los déficits. Porque a ellos les importa profundamente el futuro el niño, ellos no están preocupados tanto por el estigma de una etiqueta, en la medida en que el niño tenga ayuda. Ellos han puesto a un lado su orgullo por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere usted cuidadosamente lo que posiblemente podría ganarse al negarse a creer el diagnóstico. Luego considere lo que pudiera perderse. Los padres de su nieto, esto es, su hija o hijo, están viviendo ya con una buena cantidad más de estrés que otros padres, y ellos no necesitan para nada la presión adicional de abuelos escépticos y criticones. Corre el riesgo de enfrentarse de repente con el dolor de no ser bienvenido en el hogar de su nieto.
La madre del niño se ve exhausta todo el tiempo. Puede ser esa una causa?
Mas bien un efecto. Considere usted lo que es la vida de ella ahora: ella tiene que estar constantemente monitoreando lo que pasa respecto a su niño Asperger, prever cualquier cosa que pudiera causar problemas, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y responder de inmediato, ver las oportunidades para enseñarle al niño conducta social sin hacer escenas, y asi .... cada minuto, cada día. De modo que no es sorprendente que ella no se sienta como para estar calmada.
La verdad es que la mayoría de las madres de niños asperger luchan con la depresión. Aun cuando los servicios especiales que el niño reciba en los próximos años deberían ayudar de alguna manera, será siempre ella la que tenga que lidiar con las dificultades diarias de educar a un niño inusual. Para muchas madres esto significa trabajo descuidado; su cansancio físico, mental y emocional pueden tener un profundo impacto en la salud y felicidad de toda la familia.
Por esta razón las madres de niños asperger necesitan que sus seres queridos les den su total apoyo tanto en palabras como en acciones.
Me gustaría ayudar e involucrarme. Pero mi hijo/hija siempre se ponen a la defensiva no importa lo que yo diga..
Su hijo/hija están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que esto se convierte como en una segunda naturaleza. Déles un tiempo. Una vez que estén más seguros de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras tanto, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja expresiones que sugieran simpatía y genuina curiosidad y evite expresiones que conlleven criticas. Por ejemplo, en lugar de decir “Yo lo veo perfectamente normal”, usted puede decir “lo está haciendo muy bien”. Exprese sus ideas como preguntas, y no como juicios diciendo “han pensado en ...?” en lugar de “Probablemente sea ..”
Las cosas más destructivas que puede usted decir son esas que implican su falta de confianza en la habilidad de su hija/hijo para criar a su niño, o su desdén por el diagnóstico, y su falta de voluntad para acomodarse a la situación. A continuación le decimos algunos ejemplos de frases de abuelas de la vida real reseñados por madres de niños Asperger.
“Deja que pase un tiempo conmigo. Para que veas como lo meto en cintura!”’
”El puede actuar así en su casa, pero eso no lo va a hacer en MI casa!’
“El no actuaría así si te ocuparas mejor de él!
“Yo pude arreglármelas sola con cinco hijos. Tu solamente tienes dos y no puedes manejarlos!”
“No le hagas caso a lo que te dicen esos psicólogos. El crecerá y se le pasará. Espera y verás!”
“El no tiene nada. Te estas ahogando en un vaso de agua. Creo que quien necesita psicólogo eres tu!”‘
Tenga en cuenta que los padres de niños Asperger enfrentan cada día estas actitudes dolorosas y humillantes, de parte de chóferes de autobús, maestros, pediatras y vecinos. Su tolerancia hacia tales críticas es baja, especialmente porque gastan casi toda su energía en criar a su niño difícil.. Por lo tanto, evite a toda costa comentarios insensibles. Y si, sin quererlo, dice una impertinencia, asegúrese de disculparse.
Y entonces, qué puedo hacer por ellos?
Busque la manera de ser un apoyo. Déjeles saber que hay otro corazón latiendo por la misma causa. Interésese en leer artículos sobre el Síndrome de Asperger y envíeles copia. Esto demuestra que a usted le importa. Pregúnteles sobre el programa especial que tiene el niño. Sea entusiasta y optimista. Hágales saber que usted piensa que están haciendo un buen trabajo. En otros momentos, sea buena consejera cuando les toque tomar decisiones difíciles, o simplemente sea un hombro cálido cuando ellos sientan necesidad de decirle a alguien qué terrible día han tenido con el niño.
Si usted vive cerca, considere lo mucho que puede ayudar dándole a los padres una noche libre. Si no está segura de cómo manejar al niño usted sola, entonces pase algún tiempo observando a los padres para ver cómo hacerlo, u ofrezca hacer babysitting cuando el niño se duerma. Lo que sea que haga para ayudar será apreciado.
Qué necesita mi nieto de mi?
El necesita saber que usted es un nido seguro en un mundo tan complicado para él. Puede parecer mucho pedir ser flexible con un niño que parece tener mala conducta, pero la inflexibilidad sólo pondrá distancia entre usted y el niño. Si las maneras y actitudes del niño la enloquecen, pídales sugerencias a los padres.
Aprenda a escuchar al niño cuando el dice que no quiere hacer algo. A lo mejor a algunos niños les gusta pasar un par de horas en un mercado de las pulgas, pero piense cuidadosamente antes de llevarse a un niño Asperger allí. Acomódese a las necesidades del niño, o corre usted el riesgo de arruinar sus tiempos juntos.
Cuando tenga dudas, pida consejo a los padres.
Pero, en general, simplemente tome la decisión ahora de que pasará su tiempo disfrutando al niño por lo que él es: una persona única e inusual. Esa testarudez tan molesta que ve usted en él va a ser su más grande destreza para sobrevivir. Y a pesar de que parece tener miedo de prácticamente todo, sepa reconocer que él es como una persona ciega: ya el solo hecho de caminar cada día requiere mucho coraje de parte del niño. Celébrele su coraje y tenacidad.
Para ser sincera, no me siento cómoda con mi nieto. No tengo idea de qué hacer cuando actúa de manera extraña.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los asperger son más fáciles de manejar en situaciones una por una; de modo que busque oportunidades de salir a caminar o haciendo cosas juntos. Cuéntele a su nieto sus propias historias, especialmente aquellas que tocan aspectos de su vida que se ven afectados por el Síndrome de asperger. Adorará escuchar cuan difícil le resultó a usted aprender a amarrarse los zapatos. Le podría contar acerca de las veces en que usted no supo qué decir en un momento dado, o acerca de momentos en que quiso estar sola. Historias como esa pueden crear un lazo poderoso entre usted y su nieto.
Puede que usted descubra que de lo único que él quiere hablar es de su tema favorito. No se desespere. Si es algo sobre lo que usted no sabe nada, entonces es una oportunidad para aprender algo. Busque revistas sobre el tema de manera que tenga siempre algo nuevo que compartir juntos. Con el tiempo, puede usted encontrar ideas para expandir sus intereses hacia otros temas. Pero incluso si usted no hace nada más que escucharlo cuando habla de su tema favorito, su nieto aprenderá que a abuelita le importa.
Cuando esté con él y con otras personas o en lugares públicos, puede ser útil que se vea a sí misma como un perrito guía. Recuerde, él es “ciego” en ciertas formas. Señálele lo que pudiera causarle problemas y guíelo, explíquele las situaciones sociales que él no pueda “ver”, y nárrele lo que usted está haciendo Al hacerlo, lo ayudará a sentirse más seguro con usted y estará usted participando activamente en su entrenamiento.
Una palabra de precaución: cuide los niveles emocionales. Los niños Asperger tienen con frecuencia gran dificultad para sortear las emociones. Si usted se pone brava, el niño podría perder control pues es incapaz de manejar al mismo tiempo la rabia de abuela y su propia confusión. Controle su temperamento cuando el niño se ponga testarudo o frustrado. En situaciones en las que usted sienta que realmente debe ser firme, mantenga su tono calmado, sus movimientos suaves y lentos, y dígale al niño lo que usted va a hacer antes de hacerlo
Aquí van unos ejemplos de los “sí” y de los “no” que debe recordar cuando esté con su nieto:
Los sí
• Alabe al niño por sus fortalezas.
• Involúcrese en los intereses del niño
• Aprenda qué tipo de actividades son recomendadas para él.
• Sepa reconocer las expresiones de frustración del niño.
• Respete los miedos del niño, aún si le parecen sin sentido.
• Controle su cólera.
Los no
• No le diga al niño que no va a superar sus dificultades.
• No bromee, se burle, amenace o disminuya al niño.
• No le hable como si fuera estúpido.
• No lo compare con sus hermanos o primos.
martes, 1 de junio de 2010
podría ser un alumno tuyo...
Soy un niño con Síndrome Asperger y podría ser un alumno tuyo...
¿quieres saber como soy?
En mi forma de ser:
- Mi forma de ver el mundo es distinta. La información que recojo del exterior no es del todo completa ni tampoco la proceso como tu.
- Suelo ser muy, muy obsesivo. Tengo unos intereses especiales que dominan mi tiempo y mi comunicación y a veces sobrepasan mi autocontrol.
- Soy inflexible en mis pensamientos. Mi mente es de dirección única. Tengo una sola visión de situaciones concretas. Por ello no me adapto a los cambios inesperados fácilmente.
- Tengo hiperfocalización y soy hiperdetallista, eso quiere decir, que me centro mucho en cosas que llaman mi atención y me olvido del resto que quizás sean más importantes. Tardo más en realizar mis tareas.
- Algunas actividades, sobre todo si no sé que se espera de mi, me producen angustia. Tengo altos niveles de fatigabilidad y ansiedad.
- No soporto la violencia ni los gritos, por favor, no me pidas las cosas a la fuerza porque me pongo nervioso y me bloqueo.
En mi forma de actuar:
- Mi ritmo de adaptación a las exigencias del entorno es más lento.
- Las situaciones inesperadas, informales y no organizadas me descontrolan y desorientan.
- Soy impulsivo. No pienso antes de actuar y ello me origina problemas.
- Tengo una actitud perfeccionista y la autoestima baja.
- Me desenvuelvo mejor en un ambiente estructurado con rutinas porque son situaciones que vivo de manera repetida y así las puedo ir analizando de manera lógica.
- Mi conducta a veces no es la que se espera para un niño de mi edad. No pienses que por ello puedes dejarme solo para enfrentarme a situaciones nuevas o complejas en las que tenga que desenvolverme de forma intuitiva sin haberlas analizado antes.
- ¡No me castigues, por favor! Porque yo no soy un maleducado, es que no entiendo bien las normas sociales, tengo un ritmo diferente para obedecerte y si me río no es porqué me esté burlando de ti.
- Tengo la percepción sensorial alterada, soy hipersensible a determinados estímulos del medio. Me cuesta mucho filtrar los estímulos para atender a los que son relevantes, me afectan mucho los ruidos, olores, los murmullos del aula, etc. hasta el punto de producirme una desconexion sensorial.
En mi comunicación:
- En la comunicación me faltan muchos recursos para relacionarme con los demás: negociar, pactar, persuadir, mediar, iniciar una conversación, acabarla, mantenerla, etc. porque no veo el mundo como el resto y me faltan habilidades sociales. Por ello, a veces uso técnicas más primitivas en las relaciones con los demás.
- Mi expresión facial o corporal no se corresponde con el contexto.
- No entiendo el doble sentido, me lo tomo todo al pie de la letra y hago malas interpretaciones.
- Tengo dificultades para comprender e interpretar a los demás y ponerme en el lugar del otro, sobre todo a los niños de mi edad. Necesito que me digan todo de palabra porque no entiendo sus gestos y mensajes no verbales.
- Mi forma de hablar es literal y puede resultar un poco “pedante”.
En mi aprendizaje:
- Tengo un nivel intelectual normal/superior, una memoria mecánica excepcional y saco buenas notas, por eso en el colegio no se dan cuenta que soy un niño algo diferente al resto de mi compañeros/as.
- Soy mejor en lo verbal que en lo manipulativo y en lo motor, por eso a veces no tengo muy buena coordinación.
- No me gustan los cambios ni las sorpresas inesperadas en la rutina de las clases.
- Entiendo bien los detalles pero me cuesta mucho abstraer los conceptos, distinguir lo que es importante de lo que es accesorio. Como decís los neurotípicos, “los árboles no me dejan ver el bosque”
- Tengo dificultades para generalizar los aprendizajes a otras situaciones diferentes de donde las aprendo.
- Me cuesta organizarme, centrarme, planificarme, igual de rápido que los demás: sacar libros, guardarlos, tener todo en orden, anotar tareas, etc.
- Presento intolerancia a la frustración y me muestro angustiado cuando yo creo que estoy haciendo las cosas bien y luego me dicen que está mal...por favor, dime las cosas que voy haciendo bien...lo que hago mal también me lo tienes que decir, pero de manera sutil. Necesito de tu aprobación más que otros niños, incentivos, motivación, actitud positiva, etc.
- La vista es mi vía de acceso preferente. Aprendo mejor con esquemas y elementos visuales.
- Es muy importante para mí que pueda contar a lo largo del día con alguien para desahogarme de mi tensión, ansiedad y frustraciones.
- Me cansan mucho los contactos sociales y prolongados. Necesito momentos de soledad para hacer algo relajado y recargar las pilas.
En mis relaciones sociales y en el ocio:
- Mis juegos son obsesivos, repetitivos y simplistas.
- Tengo falta de sincronización en el juego y en mis relaciones con los iguales.
- Necesito de un adulto, mejor si es conocido, que me sirva de referente.
- Me gusta mucho jugar con mis amigos pero no sé hacerlo, por eso a veces les empujo o me aíslo o sigo sus juegos pero realmente no los entiendo.
- No tengo un grupo de amigos fuera del colegio, no me suelen invitar a las fiestas y cumpleaños de los demás
- No tengo mucha conciencia del peligro y de las consecuencias, a veces hago cosas que me dicen otros niños que haga, que me traen problemas.
- Necesito mucho cariño aunque no lo demuestre, tengo los mismos sentimientos que los demás pero no los expreso igual.
- Conseguiré adaptarme en todas estas cosas con tiempo pero no ser otra persona distinta a lo que soy.
Cuando las cosas vayan mal, aunque intentemos adaptarnos uno al otro, piensa que ni tú ni yo, tenemos la culpa. Ten un poco de paciencia y entiéndeme por favor. En el futuro te lo agradeceré.
¡GRACIAS POR INTENTAR CONOCERME!
¿quieres saber como soy?
En mi forma de ser:
- Mi forma de ver el mundo es distinta. La información que recojo del exterior no es del todo completa ni tampoco la proceso como tu.
- Suelo ser muy, muy obsesivo. Tengo unos intereses especiales que dominan mi tiempo y mi comunicación y a veces sobrepasan mi autocontrol.
- Soy inflexible en mis pensamientos. Mi mente es de dirección única. Tengo una sola visión de situaciones concretas. Por ello no me adapto a los cambios inesperados fácilmente.
- Tengo hiperfocalización y soy hiperdetallista, eso quiere decir, que me centro mucho en cosas que llaman mi atención y me olvido del resto que quizás sean más importantes. Tardo más en realizar mis tareas.
- Algunas actividades, sobre todo si no sé que se espera de mi, me producen angustia. Tengo altos niveles de fatigabilidad y ansiedad.
- No soporto la violencia ni los gritos, por favor, no me pidas las cosas a la fuerza porque me pongo nervioso y me bloqueo.
En mi forma de actuar:
- Mi ritmo de adaptación a las exigencias del entorno es más lento.
- Las situaciones inesperadas, informales y no organizadas me descontrolan y desorientan.
- Soy impulsivo. No pienso antes de actuar y ello me origina problemas.
- Tengo una actitud perfeccionista y la autoestima baja.
- Me desenvuelvo mejor en un ambiente estructurado con rutinas porque son situaciones que vivo de manera repetida y así las puedo ir analizando de manera lógica.
- Mi conducta a veces no es la que se espera para un niño de mi edad. No pienses que por ello puedes dejarme solo para enfrentarme a situaciones nuevas o complejas en las que tenga que desenvolverme de forma intuitiva sin haberlas analizado antes.
- ¡No me castigues, por favor! Porque yo no soy un maleducado, es que no entiendo bien las normas sociales, tengo un ritmo diferente para obedecerte y si me río no es porqué me esté burlando de ti.
- Tengo la percepción sensorial alterada, soy hipersensible a determinados estímulos del medio. Me cuesta mucho filtrar los estímulos para atender a los que son relevantes, me afectan mucho los ruidos, olores, los murmullos del aula, etc. hasta el punto de producirme una desconexion sensorial.
En mi comunicación:
- En la comunicación me faltan muchos recursos para relacionarme con los demás: negociar, pactar, persuadir, mediar, iniciar una conversación, acabarla, mantenerla, etc. porque no veo el mundo como el resto y me faltan habilidades sociales. Por ello, a veces uso técnicas más primitivas en las relaciones con los demás.
- Mi expresión facial o corporal no se corresponde con el contexto.
- No entiendo el doble sentido, me lo tomo todo al pie de la letra y hago malas interpretaciones.
- Tengo dificultades para comprender e interpretar a los demás y ponerme en el lugar del otro, sobre todo a los niños de mi edad. Necesito que me digan todo de palabra porque no entiendo sus gestos y mensajes no verbales.
- Mi forma de hablar es literal y puede resultar un poco “pedante”.
En mi aprendizaje:
- Tengo un nivel intelectual normal/superior, una memoria mecánica excepcional y saco buenas notas, por eso en el colegio no se dan cuenta que soy un niño algo diferente al resto de mi compañeros/as.
- Soy mejor en lo verbal que en lo manipulativo y en lo motor, por eso a veces no tengo muy buena coordinación.
- No me gustan los cambios ni las sorpresas inesperadas en la rutina de las clases.
- Entiendo bien los detalles pero me cuesta mucho abstraer los conceptos, distinguir lo que es importante de lo que es accesorio. Como decís los neurotípicos, “los árboles no me dejan ver el bosque”
- Tengo dificultades para generalizar los aprendizajes a otras situaciones diferentes de donde las aprendo.
- Me cuesta organizarme, centrarme, planificarme, igual de rápido que los demás: sacar libros, guardarlos, tener todo en orden, anotar tareas, etc.
- Presento intolerancia a la frustración y me muestro angustiado cuando yo creo que estoy haciendo las cosas bien y luego me dicen que está mal...por favor, dime las cosas que voy haciendo bien...lo que hago mal también me lo tienes que decir, pero de manera sutil. Necesito de tu aprobación más que otros niños, incentivos, motivación, actitud positiva, etc.
- La vista es mi vía de acceso preferente. Aprendo mejor con esquemas y elementos visuales.
- Es muy importante para mí que pueda contar a lo largo del día con alguien para desahogarme de mi tensión, ansiedad y frustraciones.
- Me cansan mucho los contactos sociales y prolongados. Necesito momentos de soledad para hacer algo relajado y recargar las pilas.
En mis relaciones sociales y en el ocio:
- Mis juegos son obsesivos, repetitivos y simplistas.
- Tengo falta de sincronización en el juego y en mis relaciones con los iguales.
- Necesito de un adulto, mejor si es conocido, que me sirva de referente.
- Me gusta mucho jugar con mis amigos pero no sé hacerlo, por eso a veces les empujo o me aíslo o sigo sus juegos pero realmente no los entiendo.
- No tengo un grupo de amigos fuera del colegio, no me suelen invitar a las fiestas y cumpleaños de los demás
- No tengo mucha conciencia del peligro y de las consecuencias, a veces hago cosas que me dicen otros niños que haga, que me traen problemas.
- Necesito mucho cariño aunque no lo demuestre, tengo los mismos sentimientos que los demás pero no los expreso igual.
- Conseguiré adaptarme en todas estas cosas con tiempo pero no ser otra persona distinta a lo que soy.
Cuando las cosas vayan mal, aunque intentemos adaptarnos uno al otro, piensa que ni tú ni yo, tenemos la culpa. Ten un poco de paciencia y entiéndeme por favor. En el futuro te lo agradeceré.
¡GRACIAS POR INTENTAR CONOCERME!
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