asperger ...yo asperger..........: mayo 2010

RADU... el niño asperger rumano

Mi nombre es Ilona, vivo en México D.F. pero soy de origen de Rumania. Radu, el hijo de una amiga rumana tiene el Síndrome Asperger y estoy tratando de ayudarle lo más que puedo, porque en Rumania no hay especialistas y ningún libro para apoyar a los papas y a los profesores. El niño va a una escuela normal y, si quieren conocer su situación, les adjunto abajo un articulo sobre el.

La semana pasada encontré este forum y les quiero agradecer a los que lo manejan, por aceptarme en su lgrupo. También les quiero agradecer infinitamente a todos ustedes por su generosidad en intercambiar sus experiencias y conocimientos. El sábado y domingo leí todos los mensajes que me han llegado y aprendí muchísimas cosas de ustedes. De inmediato he traducido el tríptico y se lo mande a Grazziela, la mama de Radu. Me acaba de contestar hoy y les agradece mucho a todos. El tríptico ya lo tiene impreso, lo va a multiplicar y se lo va a llevar a la escuela de Radu y al Instituto para la Protección de los Niños. Helina me mando muchos materiales que puedo traducir y estos días estuve muy emocionada con el camino que se me abrio gracias a ustedes. Seria increíble que la Federación Asperger de España nos permita multiplicar los documentos para repartirlos a todos los rumanos necesitados.

Por petición de Grazziela y si no es mucha molestia, les pido de favor que me escriban en que consiste el tratamiento de medicamentos que le están administrando a sus niños con el Síndrome Asperger (nombre de medicamento, composición química, cada cuando).

Muchas gracias a todos,

Ilona

RADU, EL NIÑO ENTRE DOS MUNDOS

Radu Alexandrescu tiene 14 años y ha sido diagnosticado con autismo altamente funcional cuando tenía 5 años. Es un estudiante brillante y recibió diplomas de muchísimas competencias y olimpiadas desde cuando empezó la escuela. Solamente le faltó la Olimpiada de Religión, porque se sobrepuso con el Concurso de Evaluación Europea de Matemáticas. Es muy atento en las clases y, como el mismo dice, “yo no estudio, yo entiendo”.

No acostumbra tomar notas. Aun si tomaría, no podría entender nada, porque su letra es indescifrable. Por esto, sus maestros y la directora de su escuela aconsejaron a su mama, Grazziela, que haga un escrito al Inspectorado y que adjunte el diagnostico de síndrome Asperger para lograr que el niño pase sus exámenes en condiciones especiales. Así obtuvo un profesor que apunto en su lugar las respuestas según las dictaba el niño que pasó así sus exámenes con calificaciones excelentes.

„NO TENGO QUE ESTUDIAR; SINO ENTENDER”

Por otro lado, Radu se queda en la escuela solamente si esta acompañado por la señora Mihai, una persona grande, que ocupa su asiento en el pasillo de la escuela desde cuando Radu era en el primer año de primaria. „No es escuela, es ruido. Los niños son malos, gritan, se alegran cuando a alguien le pasa algo malo, se acusan entre ellos... Es peligroso en la escuela y no estoy en seguridad allí.”, explica Radu.

“El año pasado, sus compañeros de escuela lo tiraron al suelo, le rompieron sus cuadernos, lo grabaron con su celular... y el se quedo, simplemente, ni siquiera intento defenderse. Dice que contradeciría el reglamento de la escuela.”, cuenta Grazziela Alexandrescu.

Su mama es triste pero también orgullosa de la actitud de su hijo. Radu sorprendió el comportamiento de los niños en la escuela a través de algunas presentaciones en power point. „La escuela es un lugar en donde aprendemos cosas nuevas. Buenas y malas. En los recreos aprendemos cosas nuevas malas: maldecir, enojarnos... Será que así funciona este mundo? Por favor! Por favor! Deténganse! Es parte de un pequeño video titulado „La Escuela”. De semejante manera concibió „Catástrofe del comportamiento”, „Contaminación Auditiva”, „El Hombre” y „Algunos Hechos”.

Radu cuenta como haría el la escuela, si pudiera: „Primero, yo renunciaría al sistema de años escolares. No haría Primero, Segundo... Si hay una presentación, le daría seguimiento. Ahora no pasa lo mismo. No! Porque yo, aunque no entiendo, me obligan ir a la siguiente clase. También, yo anularía el programa y los cuadernos de tomar notas. No escribo, no registro, porque no tengo que „aprender”. Tengo que entender! El que no entiende, se queda en aquel nivel. A lo mejor entiende otra materia y entonces avanza con la otra materia hasta donde puede. También sacaría el concepto de tareas. La tarea es algo sin sentido, porque, si yo puedo hacer esta tarea, significa que entendí la clase y, si no puedo hacer esta tarea, no entendí nada.”

LAS PRIMERAS PALABRAS: „DIVDENDE” Y „RADIADOR”

Radu no puede estar solo tampoco en su casa. Especialmente tiene que saber que su mama esta cerca, razón por la cual Grazziela no puede salir a ningún lado. „Creo que debería de haberme acostumbrado hasta ahora, aprender a aceptarlo, pero no puedo. Que va a pasar con el cuando yo ya no voy a existir?, se pregunta desconsolada su mama. ”Lo amo enormemente, pero soy un tipo de extensión suya y temo que va a ser cada vez mas difícil seguir adaptándome.”

Radu hace origami transformando con habilidad el papel. Construye ciudades en la computadora y explica con muchísimos detalles que se debe de hacer para reducir la contaminación, el desempleo y las infracciones, comprobando realmente que seria talentoso para este trabajo, pero no se viste solo, „porque la ropa no tiene teclas”. No va solo al baño, no abre la llave... en general, todo lo que se relaciona con las necesidades básicas son para el una barrera imposible de pasar.

Empezó a hablar a un año de edad y sus primeras palabras no fueron ni ma-ma, ni pa-pa, sino „dividendo” y „radiador”. Después, cuando aprendió más palabras, empezó a desarrollar una historia con un planeta. – Doror y también otra mama – Manatina. Me la dijo también a mi (n.r.), insistiendo que no es una „historia”, sino algo muy real.

NO QUIERO VIVIR, QUIERO SER

„Yo soy parcialmente de otro planeta, empezó el. „Yo soy mitad de este mundo que se ve y mitad de otro mundo, del futuro. Soy uno, pero estoy en dos lugares al mismo tiempo, porque estos lugares se sobreponen. Los seres humanos cambiaron de la Tierra a otro planeta y este planeta se llama Doror. Entonces, yo soy del futuro y he sido, de hecho, un accidente. A mi nacimiento, el espacio se doblo y yo me convertí el punto de contacto entre los dos mundos. Mi mama del Doror es Manatina.”

Manatina es una presencia diaria en la vida de Radu y su familia. Muchas veces, Grazziela le dice algo, Manatina no esta de acuerdo y entonces Radu no lo hace. „Allí, la gente nace feliz”, continua el „existen también robots que se parecen mucho a los seres humanos de ahora. La diferencia entre un robot y un ser humano es que un robot vive y un ser humano es. Mi mama me pregunto una vez si a mi me da miedo vivir.

Si, me da miedo vivir. Yo quiero ser. Ustedes me obligan vivir y yo quiero ser. Los seres humanos no son obligados que vivan en aquel mundo. Un mundo en donde se te obliga vivir no es un mundo bueno. Aquí te obliga la gente que te rodea...es un circulo vicioso. Yo vivo porque el vive, el vive porque su papa vivió. Yo no digo que son obligados a vivir porque no quieren morir. No hablamos en este sentido, el opuesto de vivir es ser. En el sentido físico, yo vivo también aquí y allá, pero en el sentido metafísico aquí vivo y allá soy. Allá nadie me viste, la ropa se crea sobre mí, yo puedo ver lo que hay en aquel closet sin abrirlo. Allá, si quieres llegar de un lugar a otro te transmites. Allá no existes físicamente. Allá no te tienes que adaptar, porque no tienes a que adaptarte. Allá cada quien depende del resto del mundo, pero el resto del mundo no depende de cada quien.

„O DE ORBITA”

„Empezamos a escuchar estas cosas desde cuando tenia un poco mas de 2 años. En sus relatos aparecían palabras en ingles pero no se de donde se sabia el estas palabras a los 2 años.” Dice Grazziela. „También a esta edad empezó a crear este balance (Radu tiene un movimiento permanente de su cabeza, dice que se debe al hecho de que esta simultáneamente en los dos mundos n.r.)

Al comienzo pensé que es un tic, lo lleve con un siquiatra y me dio unas pastillas, de ninguna forma me menciono algo del autismo. Después de un tiempo lo opere de estrabismo y el doctor que lo operó me sugirió llevarlo a un neuropsiquiatra, pensaba que era un tic que le apareció por tener una vista débil. Llegamos a Bucarest con un neuropsiquiatra que, después de evaluarlo durante un año, le dio el diagnostico de autismo.

Aparte del balance, observé otra cosa: se oponía a cualquier cosa nueva que tenía que hacer. Por ejemplo, me ha sido imposible enseñarle que vaya al baño. Otras cosas extrañas en su comportamiento me hicieron pensar que hay algo serio con el. Lo lleve al kinder a los 4 años, no se comunicaba con los niños para nada, pero la maestra lo apreciaba. Se dio cuenta que es un niño muy hábil. Pero no se vestía, no se ponía los zapatos, no iba solo al baño.

Después del kinder, con el diagnostico del síndrome Asperger, lo metí a la escuela. Un súper doctor me dijo entonces que trate de obtener para Radu un programa de educación individual. Le pregunte que quiere decir programa de educación individual y me contesto: „Es decir que les pagues”. Así pensó el – que yo voy a comprar a los maestros, ellos van a cerrar los ojos y Radu va a poder acabar así sus estudios. Y esto me disgusto.

Lo metí en una escuela normal. La maestra que le tocó en aquel entonces me dijo que lo debería llevar a una escuela especial, porque esta era un escuela de elite y el no era un niño normal... Que va a sacar un certificado medical, porque ella ya no aguantaba a este niño. Entonces se hizo una junta con las maestras: quien lo quiere en su grupo. Entonces, la señora Stoicoci – una maestra extraordinaria – dijo que ella se lo va a llevar. Después del primer día, la maestra me dijo que se quedó sorprendida. Les pidió a los niños que den ejemplos de palabras que empiezan con la letra „o” y Radu se ofrece a responder y dice: „Orbita”. Le pregunto: „Que es orbita” y el le contesta: „Es la trayectoria por donde circulan las planetas alrededor del Sol y los satélites alrededor de los planetas”. Bueno, el, desde que era chiquito, solo miraba en revistas la sección de motores y en la tele veía Discovery. Se volvía loco en las noches cuando le leía cuentos. Pero, mas allá del hecho que es un niño muy inteligente, tengo la impresión que esta aplastado entre dos mundos”

EL GENIO CON CERTIFICADO DE MINUSVALIDO

Mientras tanto, se quedaron solo con el diagnostico, porque nadie les dio ninguna solución. Grazziela ha ido con muchos neuropsiquiatras, cada cual más famoso que el otro. „Personas que se aprovechan del sufrimiento de la gente”, los describió ella. Parece que ya se acostumbró con la idea que „el negocio más grande es la psiquiatría pediátrica”. Ellos saben que uno es capaz de darles todo lo que tiene, pero ellos no ofrecen ninguna solución y tampoco te dicen que no saben, que no entienden.

También lo vieron muchos sicólogos que, después de algunas sesiones con Radu, se iban diciendo que no saben que hacerle y como abordarlo. Es muy difícil, además si el niño es más inteligente que el terapeuta. Una vez, uno trato de cortarle el cabello, diciéndole que el cabello le consume demasiada energía del cuerpo, entonces el niño le contesto: „Y las niñas como pueden tener cabello largo sin problemas?”

Buscando desesperadamente soluciones, Grazziela encontró también doctores que le dijeron que el niño no tiene nada, es solo consentido. Ojala que hubiera sido así. „Desearía que sea mitad de inteligente, pero que sea independiente. Gasté una fortuna solo por opiniones, pero nadie nunca me ha dado ninguna solución. Tengo una casa en Campina y seria capaz de donarla a una fundación para que haga algo para estos niños. Tiene que haber una solución también para ellos. Por lo menos que usen su mente... Y yo, por lo contrario, le tengo que sacar el certificado de minusválido a un niño genio”.

~ Los niños con síndrome de Asperger suelen ser más o menos torpes de movimientos, hablan poco y evitan mirar a los ojos. Carecen de la aptitud suficiente para entender aquel lenguaje de mínimos detalles, gestos, circunstancias y mensajes entrelineas que las personas normales descifran automáticamente, en ráfagas de pensamiento sintético. Si a un niño con Asperger la profesora le dice "pásame un lápiz", el niño piensa: "Tengo varios lapices, de varios colores y formas, ¿cuál será el que quiere? Me hace falta información. Bueno, como no la tengo le pasaré mi bolígrafo azul, que es el mejor de mis lápices". Y la profesora: "¡No, cómo me pasas un lápiz azul!, ¿eres tonto?". Un niño normal, sin esfuerzo alguno, se da cuenta por la expresión facial, el tono de la voz, el lenguaje corporal, y una serie de mínimos detalles que revelan las circunstancias del caso, que la profesora lo que quiere es un lápiz rojo para poner una mala nota.

Es triste ser un niño Asperger; les pegan en el colegio y las niñas los rechazan instintivamente. La dinámica del aprecio consiste en reconocer en el otro un igual, y la vara que mide dicha igualdad dice relación, casi exclusivamente, con nuestras habilidades para relacionarnos con los demás. Alguien deficiente en dicho ámbito será necesariamente percibido como inferior; digno de compasión o de maltrato, según sea la calidad humana de aquellos con quien se tope. Entonces, incapaces de encajar bien en la interacción social, los niños Asperger crecerán casi siempre despreciados y discriminados, preguntándose, sin obtener repuesta satisfactoria, qué hacen mal. Se volverán tímidos y solitarios; en donde estudien, trabajen o vivan siempre serán objeto de bromas y menosprecio.

El síndrome de Asperger, sin embargo, tiene una cara de algún modo positiva: quienes lo padecen, quizá por el uso abusivo que hacen del enfoque analítico, suelen tener un alto coeficiente intelectual. Hans Asperger, el psiquiatra austriaco que describió por primera vez el síndrome, llamaba a sus pacientes "pequeños profesores", ya que solían dominar a la perfección algún área de conocimiento que les interesaba, respecto de la cual mostraban una actitud obsesiva, una memoria casi perfecta y razonamientos altamente sofisticados. No obstante, según se estableció posteriormente, sin mediar interés, los niños con el síndrome suelen tener una baja capacidad de concentración, mostrándose incapaces para el estudio sistemático y fracasando muchas veces en la universidad. Pero de presentarse circunstancias propicias, a partir de las cuales coincidan sus intereses con alguna actividad lucrativa, les irá muy bien. Bill Gates, Tim Burton, Thom Yorke y Satoshi Tajiri (el creador de Pokemón) fueron diagnosticados con síndrome de Asperger.

Dicen que el mundo es cruel, que no le interesa nuestra autoestima y que sólo espera que ofrezcamos algo. Sí, puede que sea cierto, pero no es menos cierto que existen ámbitos en donde la autoestima de una persona es algo que importa; la familia, por ejemplo. Por eso, si es que tienen o llegan a tener un hijo que presente las características del síndrome de Asperger, no le digan que se "ponga listo", "que no sea sangrón" o que "sea más vivo". Seguirá igual de impropio y lo único que lograrán es dañarle innecesariamente su amor propio. Quizá lo mejor sea facilitar y apoyar sus intereses, por ridículos o excesivos que parezcan, y esperar que cuando se convierta en Bill Gates mande algo de plata.Jejejejeje, ( eso es broma)